Blog SPPCSA

Seringkali sulit membuat anak tertidur.

Jadi ketika ibu Laura Cartwright memperhatikan putri kecilnya Elsie sedang berjuang melawan kelelahan, dia menundanya hingga dini hari dan larut malam.

4

4

4

Elsie baru berusia tiga tahun saat itu, dan Laura mengatakan dia tampak pucat dan pucat.

Dia kemudian mengalami bintik-bintik hitam di lidahnya dan ruam merah di dadanya.

Namun alih-alih kelelahan, anak muda tersebut justru menderita kegagalan sumsum tulang yang berpotensi fatal.

Seiring dengan rasa lelahnya, dia menjadi pucat dan mengalami beberapa memar dan benjolan.

Namun, pria berusia 30 tahun itu segera menyadari bahwa memarnya tidak memudar seiring berjalannya waktu, melainkan semakin gelap, akhirnya berubah menjadi hitam.

Laura, yang tinggal di Doncaster, mencoba membuat janji untuk putrinya pada bulan Februari tahun ini tetapi diminta untuk menelepon kembali jika kondisinya memburuk.

Sang ibu berkata: “Dua hari kemudian kami berhasil membuat janji setelah dia menelepon dan dia terbangun dengan lecet di seluruh lidahnya, seperti benjolan di sekujur tubuh, dan apa yang sekarang kita kenal sebagai ruam petekie – bintik merah kecil yang tidak pucat.” .

“Dokter umum mengirim kami langsung ke A&E di mana dia dirawat dan saat itulah keadaan menjadi serius.

“Tiba-tiba ada pembicaraan bahwa hal itu berhubungan dengan sumsum tulangnya dan saya langsung tahu itu buruk.”

Elsie kecil diterbangkan ke Rumah Sakit Anak Sheffield di mana keluarganya didiagnosis menderita anemia aplastik yang sangat parah dengan satu-satunya obat yang bisa disembuhkan adalah transplantasi sumsum tulang.

Untuk bertahan hidup, gadis kecil tersebut harus mendapatkan pengobatan untuk membantu mencegah infeksi jamur dan virus serta antibiotik untuk membantu infeksi bakteri.

Laura berkata: “Dia memerlukan transfusi trombosit dua kali seminggu dan transfusi darah setiap tujuh hingga 10 hari.”

Kemudian keluarga tersebut mengalami masa di mana Elsie hanya bisa berada di rumah selama 48 jam sebelum suhu tubuhnya naik – yang menyebabkan dia dirawat kembali.

Dia kemudian harus melanjutkan antibiotik sampai dia sehat kembali.

Hal ini berlangsung selama dua bulan dan kanula serta tetesan yang terus-menerus menyebabkan pembuluh darahnya menjadi sulit diakses.

“Di sela-sela transfusi, Elsie akan terbangun ketika trombositnya, yang membekukan darah, berada pada level rendah dan bantalnya berlumuran darah dari hidung dan mulutnya yang berdarah.

“Neutrofilnya, sel yang melawan infeksi, berada pada titik nol yang berarti dia sendiri tidak punya cara untuk melawan apa pun.

“Hal ini menyebabkan efek samping buruk lainnya seperti sariawan, radang gusi dan akhirnya pembengkakan yang mengakibatkan sebagian besar giginya tertutup.

“Dia terus memberi makan melalui selang karena dia kehilangan kemampuan untuk mengonsumsi apa pun secara oral,” kata Laura.

MENGANCAM HIDUP

Sayangnya, Elsie kemudian menderita sepsis, infeksi yang mengancam nyawa dan menjadi lebih buruk lagi karena ketidakmampuan tubuhnya melakukan apa pun untuk melawannya sendiri.

“Dia terbaring di tempat tidur, bahkan tidak bisa menggerakkan kepalanya.

“Dia menjadi sangat bengkak sehingga menambah sepertiga berat badannya. Beberapa kali pemindaian setiap hari, begitu banyak antibiotik dan obat-obatan termasuk fentanil untuk menghilangkan rasa sakit.

“Dia menjalani transfusi granulosit setiap hari – sel darah putih yang melawan infeksi yang memberinya neutrofil sementara.

“Akhirnya sambungan itu dilepas dan untungnya dia mulai pulih.

“Ada kekhawatiran dia tidak akan melakukan transplantasi, atau harus ditunda.”

Setelah beberapa anggota keluarga menjalani tes transplantasi, termasuk adik perempuannya, Maya, yang berusia dua tahun, keluarga tersebut harus bergantung pada orang asing.

Ada beberapa komplikasi dalam pertandingan tersebut, kata Laura, tetapi mereka akhirnya dapat menemukan pasangan yang cocok untuknya.

Risiko transplantasi bagi Elsie termasuk kerusakan organ dan hilangnya kesuburan.

MENDAPATKAN BANTUAN

Namun keluarga mengatakan mereka tidak punya pilihan selain mengambil risiko.

“Kami hampir kehilangan dia karena sepsis, dan setelah itu risiko kematian dan tingkat keberhasilannya berubah secara dramatis, tapi itu adalah satu-satunya pilihannya,” kata Laura.

Selama cobaan berat tersebut, Laura mengatakan Elsie luar biasa dan selalu ‘tersenyum dan menari’.

Kini Laura berbagi nasihat untuk orang tua lain yang mungkin mengalami situasi yang sama dengan keluarganya.

“Ambil semua bantuan yang Anda bisa dapatkan, temukan kota Anda, baik secara langsung atau virtual, itu perlu,” katanya.

“Tanpa orang-orang yang mendonorkan produk darahnya dan bergabung dengan pendaftaran sumsum tulang, Elsie tidak akan ada di sini.

“Putriku yang cantik diberi kesempatan hidup kedua berkat jodohnya dan tetap hidup berkat donor darah.

“Orang-orang seperti Elsie masih membutuhkan donor dan saya sangat menekankan betapa pentingnya jika Anda bisa menyumbang, silakan lakukan.”

Laura mendokumentasikan perjalanan mereka padanya halaman Instagram.

4