Blog SPPCSA

Selama 27 tahun “Scott dan Barbara” berjalan bersama seperti garam dan merica.

Mereka jarang berpisah, hanya “dua munchkin di rumah munchkin kami”.

6

6

6

Tapi sekarang Scott tinggal sendirian di pondok kecil mereka di jantung London Barat. Tubuh kecil Dame Barbara mengingkari kehadirannya yang lebih besar dari kehidupannya dan saat Anda berjalan ke dalam rumah, masih dihiasi dengan foto dan memorabilia showbiznya, kesunyian ketidakhadirannya menghantam Anda.

“Masih ada saat-saat ketika saya terbangun di malam hari dan berpikir: ‘Apakah Barbara baik-baik saja?’ Lalu, tiba-tiba, kenyataan menghantamku. . . dia tidak pernah kembali,” kata Scott (59).

“Itu yang paling sulit pada awalnya. Kesadaran bahwa Anda tidak akan pernah melihat orang itu lagi. Anda tidak akan pernah berbicara dengan orang itu. Jangan pernah melihat mereka tersenyum. Jangan pernah berdebat dengan mereka. . . sulit untuk mengambil.

“Kami hampir dua tahun kemudian dan tentu saja saya menerimanya. Tetapi saya harus belajar menemukan diri saya lagi dengan berbagai cara.

“Saat Anda bersama seseorang seperti Barbara, dia adalah kehadiran luar biasa yang membuat semua orang tertarik. Jadi itu hal besar dalam hidupmu.”

Memang benar, dan chemistry serta kesenangan yang mereka bagikan terlihat jelas dalam buku yang dia tulis dengan kutipan dari buku harian terperinci yang dia simpan sejak tahun 1980-an.

Tapi itu juga merupakan kisah kehilangan, kesedihan yang tak terlukiskan, dan terutama betapa sulitnya melihat orang yang Anda cintai perlahan-lahan menghilang saat demensia mulai merenggut nyawanya.

Scott berpikir panjang dan keras sebelum dia memutuskan untuk menulisnya, takut beberapa orang akan menganggapnya mengeksploitasi ingatan Barbara. Namun, sebagai duta untuk Alzheimer’s Research UK, dia tahu bahwa memberikan perspektif tentang hidup dengan demensia dapat membantu orang lain.

Mengambil kendali

Selain itu, Barbara selalu mendesaknya untuk melakukannya “saat aku pergi”.

“Kami tidak pernah berbicara tentang kematian. Kami tidak siap untuk seperti apa akhir hidup dengan orang yang dicintai, ”kata Scott pelan.

“Tidak selalu seseorang meninggal dengan damai dalam tidurnya dan prosesnya bisa memakan waktu berhari-hari dan berminggu-minggu. Ini adalah hal yang sangat sulit untuk dilalui, untuk bersama seseorang.”

Meskipun dia menghabiskan lima hari di samping tempat tidur Barbara di panti jompo, dia mengungkapkan: “Saya tidak bersamanya saat dia menghembuskan nafas terakhir.”

Dia tidur di kamar atas karena staf, yang khawatir dengan kondisi mentalnya yang trauma, memaksanya untuk beristirahat.

“Kepala perawat paliatif memberi tahu saya, beberapa orang tidak mau pergi saat orang yang mereka cintai masih di kamar, mereka tidak ingin membuat Anda mengalaminya, jadi mereka tidak akan pergi.”

6

6

Dan itulah yang sebenarnya terjadi. Dia berbelok tajam dan pada saat mereka membangunkannya dan dia berlari ke aula, “Aku tahu dia sudah pergi.”

Dia menambahkan: “Saya melihat sekali dan jiwanya pergi. Itulah satu-satunya cara saya bisa mengatakannya. Jiwa Barbara sudah tidak ada lagi di ruangan itu.

“Saya merasa sangat sulit pada awalnya bahwa saya mengatakan saya akan berada di sana sampai akhir dan ternyata tidak. Tapi sebenarnya aku bersamanya satu jam sebelumnya.

“Saya juga harus ingat bahwa orang-orang mengucapkan selamat tinggal kepada orang yang mereka cintai di iPad saat itu. Beberapa baru saja mendapat telepon untuk mengatakan bahwa orang yang Anda cintai telah meninggal dunia, jadi saya benar-benar menganggap diri saya beruntung.”

Dalam banyak hal, Barbara mengatur kematiannya sendiri dengan berhenti makan beberapa minggu setelah tiba di panti jompo pada Juli 2020.

“Penyakit itu membuat Anda kehilangan minat,” kata Scott.

“Tapi teori saya sendiri adalah bahwa Barbara mengambil kendali.

“Sebagian kecil dari mereka akan selalu ada dan saya benar-benar percaya bahwa Barbara yang kuat, keras kepala, dan selamat menyadari apa yang sedang terjadi.

“Dia tahu dia tidak akan pulang, dan dia melihat sekeliling dan berpikir: ‘Ini bukan untukku’.” Dia membandingkannya dengan keluarnya karakternya Peggy Mitchell dari EastEnders pada tahun 2016.

“Peggy berkata, ‘Saya tidak ingin orang melihat saya dan berpikir saya adalah wanita tua kurus ini, wanita tua yang malang ini, oh lihat bagaimana dia berakhir’. Dan saya benar-benar percaya dalam hati bahwa Barbara berhenti makan untuk pergi.

“Saya memberi tahu para dokter bahwa keinginan Barbara harus dihormati, jadi mereka tidak pernah memaksanya. Mereka tidak diizinkan.

“Dia juga berhenti minum obatnya. Saya hanya tahu bahwa Barbara yang keluar.”

Setelah dia meninggal, dia pergi ke rumah ibunya di Sussex di mana keadaan kehancuran nasional dengan mudah membuatnya bersembunyi dari dunia dan benar-benar meratapi cinta dalam hidupnya. “Saya masih memiliki gambaran buruk tentang Alzheimer Barbara di kepala saya; gambar dan suara dia kesakitan atau bereaksi buruk tetap melekat pada saya.

“Bagian tersulit dari kesedihan bagi saya adalah bagaimana dia pergi.

“Tidak ada penyakit yang menyenangkan, tetapi ada sesuatu tentang demensia yang sangat kejam bagi orang yang mengalaminya dan keluarga harus berdiri dan menonton, mengetahui bahwa Anda tidak berdaya untuk menghentikannya.”

Dia akhirnya tinggal di Sussex selama tiga bulan dan selama itu mulai membaca buku harian lamanya.

“Sungguh katarsis untuk kembali karena itu membantu saya menemukan Barbara yang menyenangkan dan lincah yang saya temui, jatuh cinta dan saya pikir adalah wanita paling luar biasa yang pernah saya temui dan kemungkinan besar akan selalu demikian.” Pada titik ini suaranya pecah karena emosi dan dia berhenti selama beberapa detik untuk menenangkan diri.

“Saya kehilangan Barbara karena penyakit, dan menjelang akhir musim panas lalu saya berpikir, ‘Anda tahu, saya ingin memasukkan ini ke dalam buku dan saya ingin melakukannya sekarang selagi masih mentah.

“Kalau begitu aku bisa melihat ke depan. Dia ingin aku melihat ke depan.”

Setelah memberi tahu Companies House bahwa Barbara telah meninggal dunia, perusahaan gabungan mereka menarik satu-satunya nama, prosedur rutin yang dilaporkan oleh situs berita online.

“Saya tidak melihat komentar, tapi untuk beberapa alasan seseorang berada di atas garis dan seseorang berkata, ‘Saya melihat permainan panjang telah terbayar.’

Dia tertawa. “Setelah 27 tahun dan semua yang kita lalui bersama, sangat mengejutkan bahwa seseorang benar-benar berpikir seperti itu. Tapi itu menunjukkan kepada saya bahwa apa pun yang Anda lakukan, selalu ada seseorang yang kritis.

“Jadi saya berpikir, ‘Ceritakan saja kisahmu seperti yang Barbara katakan seharusnya’.

“Siapa pun yang membaca perjalanan demensia kami tidak perlu takut bahwa ini benar-benar perjalanan yang sama yang akan mereka lakukan dengan orang yang dicintai, karena mungkin tidak.

Pendanaan sangat penting

“Saya hanya bisa berbicara tentang pengalaman saya. Pengalaman kami.”

Bab terakhir, yang ditulis sebagai tambahan di menit-menit terakhir, menggambarkan pertemuannya dengan Perdana Menteri Boris Johnson pada Agustus tahun ini.

“Saya memberi tahu dia lebih detail tentang demensia Barbara. Saya memberi tahu dia beberapa efek demensia yang tidak menyenangkan dan bagaimana kadang-kadang dia tidak mengenali saya, yang tampaknya benar-benar tersentuh olehnya.

“Saya juga mengatakan kepadanya bahwa untuk setiap empat peneliti kanker, ada satu peneliti demensia dan itu perlu diubah.

“Dan dia memberi tahu saya bahwa pemerintah telah menyisihkan £95 juta untuk satuan tugas demensia yang akan kami, ‘dengan izin Anda’, sebut sebagai Dame Barbara Windsor Dementia Mission.

“Saya mengatakan dia akan melihat ke bawah dengan kebanggaan dan kegembiraan mutlak karena tidak ada pujian atau penghargaan yang lebih besar yang dapat Anda berikan padanya.

“Ada sekitar satu juta orang di Inggris yang hidup dengan itu dan itu semakin parah. Jadi saya memohon kepada Perdana Menteri kita yang baru, Liz Truss, untuk memastikan bahwa pekerjaan yang telah dimulai dilakukan, termasuk reformasi kepedulian sosial yang akan membantu jutaan orang.”

Terobosan baru-baru ini di AS – obat yang dapat memperlambat penyakit – adalah bukti bahwa pendanaan penelitian sangat penting.

Dan bagaimana dengan Scott tanpa Barbara-nya?

“Saya tahu dia tidak akan kembali kepada saya dan saya telah belajar untuk melanjutkan hidup saya sedikit, bertemu teman dan menerima undangan makan malam yang sudah lama tidak saya lakukan.

“Saya masih bersalah karena menolaknya karena saya sendiri tidak bisa pergi ke mana pun, tetapi saya akan sampai di sana.

“Itu tidak berarti saya tidak terbuka untuk kencan yang sangat mudah atau bersenang-senang sesekali, tetapi saya juga tahu saya belum siap untuk hubungan yang serius karena secara emosional Barbara tidak keluar dari sistem saya. Sama sekali tidak.

“Dia biasa berkata, ‘Ketika saya pergi, patah hati dan menangislah, maka saya ingin Anda bangkit dan bersenang-senang, karena itulah yang saya lakukan’.

“Dan tahukah Anda, saya memandangnya pada hari-hari terakhir di tempat tidur itu, ketika dia tidak sadarkan diri, dan saya terus mengatakan kepadanya, ‘Saya sangat senang Anda menjalani kehidupan yang Anda jalani.'”

• Di Sisi Anda: Hidupku Mencintai Barbara Windsor oleh Scott Mitchell, diterbitkan oleh Seven Dials pada 13 Oktober, seharga £20 dalam bentuk hardback. Juga tersedia dalam e-book dan audio.

6