Blog SPPCSA

KEHIDUPAN ibu tiga anak Lauren Freitas sudah sangat stres sebagai pengasuh penuh waktu untuk putranya yang cacat, Cohen (6).

Namun meningkatnya biaya energi membuat keluarganya kini harus menghadapi tagihan tahunan sebesar £6.000 per tahun.

1

“Semua yang dibutuhkan anak saya untuk membuatnya tetap hidup menggunakan listrik,” kata Lauren Freitas dari Basingstoke.

“Ini benar-benar menakutkan. Kami mempunyai kehidupan yang sangat penuh tekanan, dan sekarang bahkan lebih stres lagi.”

Keluarganya adalah salah satu dari jutaan orang di Inggris yang berusaha keras untuk mengurangi penggunaan obat tersebut – namun tidak mungkin untuk mengurangi penggunaannya lebih jauh tanpa mengorbankan perawatan untuk putranya.

Saat lahir, Cohen, yang kini berusia 6 tahun, ditemukan memiliki dua kelainan genetik – ia satu-satunya anak di dunia yang memiliki kedua tipe tersebut – termasuk sindrom DiGeorge, yang memengaruhi segala hal mulai dari sistem pencernaan hingga mobilitasnya.

Dia tidak bisa berjalan atau berbicara, dan diberi makan melalui selang.

Pompa untuk peralatan makannya perlu diisi dayanya semalaman, ditambah lagi ia memiliki peralatan untuk menguras perutnya agar tidak muntah.

“Dia diberi makan 18 jam sehari di usus bagian bawahnya,” jelas Lauren (35).

Selain itu, Cohen membutuhkan lift tangga dan elevator listrik untuk memindahkannya.

“Dia juga membutuhkan lampu sensorik di kamar tidurnya sepanjang malam karena dia sangat kesakitan dan lampu tersebut membantu menenangkannya.

Ditambah lagi, dia menggunakan tablet untuk berkomunikasi. Kami juga punya kamera di kamarnya karena dia kejang, jadi saya harus mengawasinya semalaman, kata Lauren.

Ditambah lagi dengan penggunaan listrik sehari-hari, dan bagi keluarga Freitas – termasuk suami Lauren, Mauricio (35) dan putra remaja Malakye (17) dan Tyio (14) – jumlah tersebut jauh lebih tinggi dibandingkan rata-rata pasangan yang memiliki anak.

Ketel harus direbus untuk mensterilkan selang makanan Cohen dan mesin cuci menyala beberapa kali sehari.

“Dia memakai sekitar 10 oto sehari dan menggiring bola hingga ke pakaiannya.

“Dia punya masalah ginjal dan usus, jadi semua bajunya kotor.

‘Aku marah, itu bukan salahku, anakku butuh peralatan untuk hidup’

“Kami terus-menerus harus mencuci pakaian untuknya.”

Pemasok energi keluarga tersebut telah menaikkan tagihan mereka dari £140 per bulan menjadi £240, dan keluarga tersebut memperkirakan mereka akan memiliki tagihan gas dan listrik hingga £500 pada bulan-bulan musim dingin.

Lauren dan Mauricio, yang saat ini tinggal di gedung dewan di Basingstoke, di mana mereka membayar sewa sebesar £700 per bulan, berharap dapat segera membeli tempat tinggal sendiri.

“Sekarang hal itu tidak akan mungkin terjadi untuk waktu yang lama,” katanya.

“Saya berhenti menonton berita karena itu membuat saya gugup. Bahkan membicarakannya saja sekarang sudah membuat jantungku berdetak lebih cepat.

“Itu membuatku marah juga. Bukan salah anakku kalau dia harus memiliki semua peralatan ini hanya agar dia bisa hidup. Hidup ini sudah cukup sulit.”

Lauren adalah pengasuh penuh waktu Cohen, sementara Mauricio bekerja tiga shift malam dalam seminggu di gudang.

Mereka menerima Kredit Universal dan £350 sebulan dalam Tunjangan Hidup Disabilitas, ditambah tunjangan pengasuh sebesar £70 seminggu.

“Saya belum bisa bekerja sejak Cohen lahir. Kebutuhannya menjadi semakin kompleks seiring bertambahnya usia, jadi saya tidak mungkin bisa kembali bekerja.

“Tidak ada penitipan anak untuk anak-anak yang secara medis kompleks,” kata Lauren.

“Suami saya telah berusaha untuk bekerja penuh waktu tetapi itu sangat sulit karena kami berdua peduli pada Cohen dan dia mengalami kegagalan. Dia pulang pada pukul 02:00, tinggal bersama Cohen hingga pukul 06:00 dan kemudian kami berganti shift.”

Pemotongan dana bantuan untuk anak-anak penyandang disabilitas telah membuat hal ini menjadi lebih sulit

Pemotongan bantuan untuk anak-anak penyandang disabilitas juga berdampak pada keuangan keluarga.

“Cohen memenuhi syarat untuk mendapatkan transportasi gratis ke sekolah, tapi dia membutuhkan seseorang bersamanya dan mereka tidak memiliki siapa pun, jadi saya membawanya dan itu menggunakan banyak bahan bakar.”

“Selain itu, pusat rekreasi setempat semuanya tutup sehingga mereka harus melakukan perjalanan lebih jauh – kenaikan harga bahan bakar telah melipatgandakan biaya bahan bakar mereka menjadi £60 per minggu.”

Lauren berusaha melakukan semampunya untuk mengurangi pengeluaran keluarga.

‘Saya membeli airfryer karena menggunakan oven untuk memasak makan malam menghabiskan banyak uang.

“Dan kita berbicara tentang tidak memakai lift Cohen, tapi mengangkatnya membuat punggungku sakit.”

Ketidakpastian lebih lanjut juga tampaknya mengkhawatirkan jutaan orang karena pemerintah menolak memastikan bahwa pembayaran akan meningkat seiring dengan inflasi tahun depan.

Lauren mengatakan: “Saya pikir sangat tidak adil untuk tidak meningkatkan manfaat ketika manfaat tersebut ada untuk membantu orang-orang yang paling membutuhkan.

“Adalah sebuah ideologi yang buruk untuk berpikir bahwa semua orang yang menerima tunjangan adalah pengemis yang malas karena sebagian besar menerima tunjangan tersebut karena mereka tidak dapat bekerja secara fisik.”

Badan amal Scope mengatakan bahwa hampir separuh penelepon saluran bantuannya sudah berutang rata-rata £1.351 kepada pemasok energi mereka.

Satu dari 3 orang makan lebih sedikit, membeli makanan berkualitas rendah dan tidak menggunakan pemanas meskipun cuaca dingin.

“Kami dibanjiri dengan seruan dari para penyandang disabilitas yang telah mengurangi segala sesuatu yang mereka bisa,” kata James Taylor, direktur strategi Scope.

“Batasan harga tidak membatasi berapa banyak orang yang harus membayar tagihan mereka, dan kenaikan ini akan membuat banyak keluarga berada dalam kondisi terbebani.

“Hidup lebih mahal jika Anda penyandang disabilitas, namun pemerintahan baru memilih untuk mengabaikan fakta tersebut dalam anggaran.

“Pembayaran cacat sebesar £150 tidak akan menyentuh apa pun.”